La fundación de inmunodeficiencias primarias (fundación IDP Chile) fue creada en febrero del año 2022, es una organización sin fines de lucro que está formada por un grupo de pacientes, padres y niños que tienen inmunodeficiencias primarias en nuestro país.

Nuestro principal objetivo es:

 

• Brindar apoyo a pacientes y sus familias para lograr una mejora calidad de vida.

• Dar a conocer la enfermedad a la sociedad.

• Impulsar una evaluación temprana de la enfermedad.

 

En la actualidad en nuestro país hay alrededor de 239 pacientes confirmados con inmunodeficiencias primarias, información entregada por MINSAL, bajo la ley de transparencia.

 

Desde el año 2019 estamos acogido a la ley Ricarte Soto, esta ley permite acceder a tratamiento de alto costo para pacientes con enfermedades pocos frecuentes. La ley Ricarte soto garantiza el tratamiento para paciente con inmunodeficiencias primarias para el sistema público, privado, estatal.

Nuestra Fundación en la actualidad es miembro de IPOPI (International patient organisation for primary Inmunodeficiencies) donde el año 2022 se asistió a la conferencia internacional de inmunodeficiencias primarias en Gotemburgo, Suecia.

 

Directiva Fundación IDP Chile

Presidente: Texia Macarena Cespedes Sepulveda

Secretario: Jaime Antonio Brianson Valderrama

Tesorero: Cristian Andrés Aburto Mura