La fundación de inmunodeficiencias primarias (fundación IDP Chile) fue creada en febrero del año 2022, es una organización sin fines de lucro que está formada por un grupo de pacientes, padres y niños que tienen inmunodeficiencias primarias en nuestro país.
Nuestro principal objetivo es:
• Brindar apoyo a pacientes y sus familias para lograr una mejora calidad de vida.
• Dar a conocer la enfermedad a la sociedad.
• Impulsar una evaluación temprana de la enfermedad.
En la actualidad en nuestro país hay alrededor de 416 pacientes confirmados con inmunodeficiencias primarias, información entregada por MINSAL, bajo la ley de transparencia.
Desde el año 2019 estamos acogido a la ley Ricarte Soto, esta ley permite acceder a tratamiento de alto costo para pacientes con enfermedades pocos frecuentes. La ley Ricarte soto garantiza el tratamiento para paciente con inmunodeficiencias primarias para el sistema público, privado, estatal.
Nuestra Fundación en la actualidad es miembro de IPOPI (International patient organisation for primary Inmunodeficiencies) donde el año 2022 se asistió a la conferencia internacional de inmunodeficiencias primarias en Gotemburgo, Suecia.
Somos un equipo que cada día busca mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes con inmunodeficiencias primarias.
Equipo
Fundación IDP Chile
¿Qué nos hace diferentes?
Solidaridad
La solidaridad es clave para construir una comunidad más empática, fomentando el apoyo mutuo, la comprensión y la colaboración.
Compromiso
Compromiso de brindar apoyo continuo a todos los pacientes con inmunodeficiencias primarias.
Equidad
Equidad al luchar por el acceso igualitario a diagnósticos y tratamientos para todos los pacientes.
¿Qué dicen los pacientes?
“Desde los 52 años, sufrí problemas de salud que derivaron en un diagnóstico de Inmunodeficiencia Común Variable y luego, un linfoma. Gracias a tratamiento con inmunoglobulinas, hoy vivo una vida normal.”
Nicole Fischer
Paciente“Tuve muchas enfermedades, todas relacionadas con mi sistema respiratorio, tras ser diagnosticado con IDP, luché por un tratamiento continuo y lideré la inclusión de mi enfermedad en el sistema de cobertura de enfermedades raras.”
Roberto Velázquez
Paciente“Al principio, todo era incertidumbre, el diagnóstico tomó más de una década, pero con el tratamiento, la calidad de vida mejoró notablemente. Gracias al diagnóstico y la medicación, he podido llevar una vida prácticamente normal, haciendo cosas que nunca imaginé posibles.”
Karla Soto
Paciente
