¡Conoce mas sobre las Inmunodeficiencias Primarias!
Tipos de IDP
Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades hereditarias que hacen que el sistema inmunológico sea más débil, y se clasifican según el componente específico del sistema inmune que no funciona correctamente.
Diagnóstico
El subdiagnóstico de las inmunodeficiencias primarias es un problema global que retrasa el tratamiento y genera una carga económica en los sistemas de salud, además de afectar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Tratamiento
El tratamiento de las inmunodeficiencias primarias es personalizado y puede incluir medicamentos para fortalecer el sistema inmunológico, antibióticos preventivos, terapias específicas para complicaciones y, en casos graves, trasplante de médula ósea.
Calidad de vida
El tratamiento de las inmunodeficiencias primarias es crucial para mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes, ya que reduce el riesgo de infecciones graves y permite una vida más normal. Sin tratamiento, estas enfermedades pueden causar complicaciones severas y acortar la vida.
Hay más de 416 pacientes con inmunodeficiencias primarias en Chile.
Conoce más sobre esta ley:
En Chile, en tanto, se registran 416 pacientes en la Ley Ricarte Soto* y según datos globales de prevalencia**, Se podría estimar que en el país habría cerca de 2 mil casos, muchos de los cuales no están diagnosticados.
Misión
Visión
Valores
La fundación de padres y amigos con inmunodeficiencias primarias (IDP Chile), tiene como misión, acoger y apoyar a las personas diagnosticadas y sus familias, brindando orientación, educación y recursos en el proceso de diagnostico y tratamiento. Promovemos la concientización, el acceso a tratamientos y médicos especialistas. Trabajamos por ser una red de apoyo para los miembros formando una comunidad donde la solidaridad y la empatía son fundamentales en el proceso de acompañamiento dentro de la fundación.
Ser la principal organización de apoyo y referente en Chile para las personas con inmunodeficiencia primaria, contribuyendo a un futuro donde cada paciente reciba un diagnóstico temprano, acceso a tratamientos adecuados y pueda llevar una vida plena. Buscamos visibilizar la realidad de la inmunodeficiencia primaria en el país, ofreciendo soluciones integrales y luchando por la inclusión, la equidad y el bienestar de todos los pacientes y sus familias.
- Solidaridad: Estamos comprometidos en crear una red de apoyo mutuo entre pacientes, familias y profesionales de la salud, basada en la empatía y la colaboración.
- Compromiso: Trabajamos incansablemente para visibilizar los derechos de los pacientes, mejorar su calidad de vida y promover un acceso justo a los tratamientos.
- Educación: Promovemos la educación sobre las inmunodeficiencias primarias para generar conciencia, reducir el estigma y mejorar el conocimiento de la enfermedad tanto en la sociedad como en el ámbito médico.
- Equidad: Creemos en un acceso igualitario a los recursos médicos y sociales para todas las personas con inmunodeficiencia primaria, independientemente de su contexto social o geográfico.
- Empoderamiento: Trabajamos para empoderar a las familias y pacientes, proporcionándoles herramientas y recursos que les permitan tomar decisiones informadas y mejorar su bienestar.
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¿Qué son las inmunodeficiencias primarias (IDP)?
Las inmunodeficiencias primarias son un grupo de más de 400 enfermedades genéticas raras que afectan el sistema inmunológico, reduciendo su capacidad para combatir infecciones y enfermedades. Estas condiciones pueden ser heredadas y suelen manifestarse en la infancia, aunque también pueden diagnosticarse en adultos.
¿Cómo se diagnostican las inmunodeficiencias primarias?
El diagnóstico generalmente se realiza mediante una combinación de antecedentes clínicos, exámenes físicos, análisis de sangre para evaluar la función inmunológica y pruebas genéticas para identificar mutaciones asociadas con IDP. El diagnóstico temprano es crucial para el manejo y tratamiento adecuado.
¿Cuál es el tratamiento disponible para las personas con inmunodeficiencias primarias?
El tratamiento depende del tipo específico de IDP, pero puede incluir inmunoglobulina intravenosa o subcutánea para reforzar el sistema inmunológico, antibióticos profilácticos para prevenir infecciones, trasplante de médula ósea en casos graves y terapias génicas en algunos tipos específicos. Además, es crucial un monitoreo médico constante para prevenir complicaciones.
Qué dice nuestra comunidad sobre las IDP.
Conoce los testimonios de nuestra comunidad acerca de las inmunodeficiencias primarias.
“Desde los 52 años, sufrí problemas de salud que derivaron en un diagnóstico de Inmunodeficiencia Común Variable y luego, un linfoma. Gracias a tratamiento con inmunoglobulinas, hoy vivo una vida normal.”
Nicole Fischer
Paciente“Tuve muchas enfermedades, todas relacionadas con mi sistema respiratorio, tras ser diagnosticado con IDP, luché por un tratamiento continuo y lideré la inclusión de mi enfermedad en el sistema de cobertura de enfermedades raras.”
Roberto Velázquez
Paciente“Al principio, todo era incertidumbre, el diagnóstico tomó más de una década, pero con el tratamiento, la calidad de vida mejoró notablemente. Gracias al diagnóstico y la medicación, he podido llevar una vida prácticamente normal, haciendo cosas que nunca imaginé posibles.”
